Waarom onze zelfhulpgroep ?

Er wordt een kind geboren en alles is schijnbaar in orde. De kleine problemen zullen zich bij het opgroeien wel oplossen. Na enige tijd vinden de ouders dat er iets niet klopt in de opgroei van hun kind en raadplegen een arts.


Heel dikwijls volgen dan uitspraken zoals:


- Het kind is wat traag, geef het wat tijd.
- Het was een vroeggeboorte, de problemen lossen zich vanzelf op.
- Maak u geen problemen, er is niets aan de hand.
- Het is uw eerste kind, wat kent u ervan ?
- Het kind is lui.
- Uw kind is duidelijk links‑ of rechtshandig.
- Komt u binnen drie maanden eens terug.


Sommige artsen negeren de problemen of beperken zich tot een zeer vage diagnose. De onrust en vragen van de ouders dienen ernstig genomen te worden, want vroegopsporing en vroegbegeleiding is uitermate belangrijk. Het uitstellen van een onderzoek is een tijdverlies die het welslagen van de latere therapie kan verminderen. De ouders worden zelden als gelijkwaardige gesprekspartners aanvaard niettegenstaande ze toch de voornaamste opvoeders zijn. Wij willen bekomen dat ouders (die zich bewust worden dat er "iets" mis gaat met hun kind) een degelijk antwoord krijgen op hun vragen. Wij verzoeken de medische wereld de angsten van de ouders ernstig te nemen en deze niet te gemakkelijk als bange fantasieën te bestempelen. Als ouders na enkele maanden of enkele jaren toch ergens de mededeling krijgen dat er iets fout is met hun kind dan staan zij alleen. Zij weten niet waar naar toe of wat te beginnen.


Hier ligt de dubbele functie van de zelfhulpgroep :


1.De medici adressen doorspelen van specialisten ter zake zodat zij hun patiënten dadelijk kunnen doorverwijzen, zelfs indien zij maar iets vermoeden.

2. De ouders dienen te weten dat er ouders met gelijksoortige problemen zijn waar zij steeds terecht kunnen voor informatie of een gesprek.


Wanneer de ouders weten wat er fout is, gaan ze op zoek naar een aangepaste therapie, een school, een dagverblijf of een instelling en voorzieningen. Dit is een zoektocht die veel tijd in beslag neemt. Foutieve informatie dient gezuiverd. Vele nodeloze telefoons en verplaatsingen kunnen vermeden worden. De zelfhulpgroep wil hier de taak van de ouders verlichten door alle praktische informatie ter beschikking te stellen betreffende: voorzieningen, diensten, hulpmiddelen, scholen, dagverblijven, instellingen, lectuur, tijdschriften, boeken,aanpassingen van meubilair en speelgoed, gewone praktische tips voor alledag, therapie.


De zelfhulpgroep bezorgt de ouders informatie, gezuiverd van het overbodige, zodat ze rustig kunnen kiezen. Daardoor winnen ze een heleboel tijd die ze nuttiger kunnen besteden. Als de omgeving (familie, vrienden, buren,...) de toestand begint te onderkennen, rijzen er meestal terug moeilijkheden :


- de mensen begrijpen de toestand niet of niet helemaal
- ze wensen niet beter dan dat alles wel in orde zal komen
- zij weten het dikwijls beter dan de dokters
- mensen blijven soms weg uit angst voor de confrontatie
- de ouders kunnen er met niemand over praten en soms zelfs niet met elkaar.


De zelfhulpgroep wil aan deze ouders gesprekspartners bezorgen om eens te kunnen vertellen wat niemand anders wil of kan begrijpen.
Later als deze kinderen volwassen zijn en de school verlaten, komt het volgende probleem. Wat doen en waar wonen ? Velen van deze volwassenen zijn terug thuis omdat er weinig aangepast werk is. Ook hierop wil de zelfhulpgroep in de toekomst werken. Als deze volwassenen dan zelfstandig willen wonen komt hetzelfde probleem naar voren. Hoe en waar ? De zelfhulpgroep wil projecten steunen en stimuleren die onze kinderen een eigen thuis en dagelijks werk bezorgen.


De taak van de zelfhulpgroep is dus veelvuldig :


- het stimuleren van het voorkomen van een handicap
- het stimuleren van het vroeg opsporen en de vroegbegeleiding van risicobaby's zodat een maximaal resultaat met therapie kan bekomen worden
- het begeleiden van ouders en de gehandicapten in de groei naar volwassenheid
- het bevorderen van een eigen thuis en werkvoorziening voor volwassenen met infantiele
encefalopatie.